Introducción:
• Share4Rare: En España, alrededor de 3 millones de personas padecen una enfermedad rara, aproximadamente el 80 % de las mismas afectan a la población pediátrica.
• Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE):15.3% de la población Española son cuidadores informales (más de 7 millones de personas).
• Fundación BBVA: En España las personas cuidadoras más jóvenes (menores de 30 años) prestan en términos medios 9 horas de cuidado diario.
• Longitudinal Survey of Young People: El 51% de los 9,000 jóvenes involucrados en el estudio son cuidadores de hermanos o hermanas con necesidades especiales, es decir, «siblings».
• Save the Children: La pobreza educativa es «la privación de la posibilidad de aprender, experimentar, desarrollar y hacer florecer libremente las habilidades, talentos y aspiraciones de niños, niñas y adolescentes».
El sibling, hermano/hermana de una persona con discapacidad o necesidades especiales:
• Es un cuidador invisible: rara vez se tiene en cuenta su contribución en la familia.
• Sufre prejuicios reflejados debido a la discapacidad en la familia.
• Su experiencia sólo se considera como fuente de sufrimiento y no de valor.
Estado actual: El enfoque en los siblings
En la actualidad el apoyo a los siblings se centra principalmente en la formación de grupos de apoyo mutuo y en la sensibilización de las instituciones con el objetivo de reconocer y aceptar su papel en la familia.
GENERA – Enfoque en Siblings cambia la visión de la experiencia y el cuidado y coloca la experiencia como campo de aprendizaje y valorización de habilidades específicas.
Desde la AGENDA ONU para el 2030: Leave no one behind (LNOB) – No dejar a nadie atrás
• 3 Salud y Bienestar – 3.7: Garantizar el acceso universal a los servicios de atención médica.
• 4 Educación de calidad – 4.5: Asegurar el acceso igualitario a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional para las personas vulnerables.
• 5 Igualdad de Género – 5.4: Promover responsabilidades compartidas dentro de las familias. • 10 Reducción de las Desigualdades – 10.3: Asegurar igualdad de oportunidades y reducir las desigualdades en los resultados.
Objetivo general de GENERA – Enfoque en Siblings
Establecer una colaboración comprometida (Engagement Colaborativo) en el ámbito educativo, asistencial y laboral en torno a los siblings con el objetivo de reconocer las habilidades desarrolladas y transferirlas a otras áreas de la vida para: • Activar la transferencia de habilidades de la vida privada a la profesional/escolar.
• Aumentar la autoeficacia de los siblings.
• Reducir el abandono escolar y el fenómeno NEET (personas que ni trabajan ni buscan empleo).
Meta-Objetivos:
• Reducir la dispersión laboral de las madres/mujeres, quienes son actualmente los principales cuidadores, y la degradación de sus puestos de trabajo.
• Superar los estereotipos asociados a la discapacidad y a las familias de personas con discapacidad. • Promover una mayor inclusividad mediante una visión positiva del ámbito de la discapacidad. • Darle apoyo a los nuevos padres y a los hermanos de niños con discapacidad.
Metodología:
• Medicina Narrativa
• Design Thinking
• Learning by Living
Según el Instituto Superiore di Sanità Italiano (1), la Medicina Narrativa es una metodología de intervención clínica y asistencial que se integra en el proceso de atención centrando su enfoque en:
• Desease: la enfermedad, entendida clínicamente como disfunción de un órgano, tejido o aparato. • Illness: la experiencia y percepción que implica una patología.
• Sickness: el impacto que la infermedad tiene en las relaciones y la vida social.
El ISS señala que la narración es la herramienta principal y un elemento imprescindible para comprender a las personas y ayudarlas, considerando a la persona en su totalidad.
1.
El Istituto Superiore di Sanità (Instituto Nacional de Salud Italiano – ISS) es el principal instituto de investigación italiano en los campos de la biomedicina y la salud pública. Es el organismo técnico y científico del Servicio Nacional de Salud italiano.
Estructura del Recorrido:
• Laboratorios Experienciales: Tanto en modalidad de Educación a Distancia (FAD) sincrónica como residencial, ofreciendo un enfoque práctico e involucrado.
• Presencia de un Experto en Medicina Narrativa (MN): Este experto participará continuamente en las organizaciones, contribuyendo con la perspectiva de la MN.
• Cuaderno Compartido Digital – Plataforma Digital (App): Una plataforma digital dedicada para la recopilación y el análisis de las narrativas, tanto para profesores como para estudiantes en las escuelas.
Acciones y Ámbitos de Aplicación:
• Escuelas: Integración de laboratorios experienciales y plataforma digital en las escuelas para involucrar a profesores y estudiantes.
• Sector Asistencial: Aplicación de la Medicina Narrativa en los contextos de asistencia, proporcionando apoyo emocional y comunicativo.
• Empresas: Implementación de enfoques narrativos para abordar la dispersión laboral, extendiendo el apoyo a los empleados y sus familias.
Estas acciones están destinadas a fomentar la conciencia, abordar los estereotipos y proporcionar apoyo práctico y psicológico en diversos contextos de la vida, incluyendo escuelas, sectores asistenciales y empresas.
1. Conciencia:
• Conocer las palabras para utilizar un lenguaje inclusivo.
• Estructurar procesos para identificar a los jóvenes cuidadores/hermanos en diversos entornos. • Crear conciencia sobre la figura del joven cuidador/hermano.
• Promover los aspectos positivos del cuidado.
2. Contextualización:
• Conocer para emprender acciones preventivas tan pronto como la persona asistida entre en contacto con los servicios de asistencia, para que los hermanos no se vuelvan vulnerables.
• Iniciar una evaluación de necesidades.
• Valorar las habilidades adquiridas como cuidador/hermano y fomentar su aplicación en el ámbito profesional.
3. Reformulación:
• Estructurar procesos claros que permitan al joven cuidador/hermano compartir su experiencia. • Promover un microliderazgo para una visión generativa e inclusiva.
4. Engagement:
• Ayudar a crear una red alrededor de la familia que evite el aislamiento social.
• Crear un espacio de compartir funcional para el bienestar organizacional.
• Facilitar procesos innovadores de organización y gestión de recursos humanos. • Integrar a los jóvenes cuidadores/hermanos en las campañas contra el acoso escolar.