Se trata de un proyecto internacional que analiza dos casos: uno en Italia, una mujer de 45 años, afectada de epilepsia, y otro en España, un niño de 8 años con Síndrome de Lennox-Gastaut, utilizando las narrativas de todo el ecosistema del cuidado (familiares y profesionales de la salud) con el fin de comprender las perspectivas de todas las personas involucradas en la historia de la atención al paciente.
Un estudio reciente, llamado Siblings Voices Survey (Dixon-Salazar y Al.) ha examinado el impacto emocional de crecer con un hermano o hermana con epilepsia grave. En la encuesta, el 47%-62% de los hermanos y hermanas reportó sentirse infeliz a veces o a menudo, con «más síntomas de depresión… de lo que sus padres percibían». Más de un tercio de los hermanos y hermanas adultos (35%) declaró haber sido tratado por depresión clínica. Además, el 79% de los jóvenes hermanos y hermanas expresó miedo de que su hermano o hermana con epilepsia grave pudiera morir.
Naturalmente, el impacto de la epilepsia en la calidad de vida de quienes la padecen y de los cuidadores varía considerablemente según el país en el que se viva y el tipo de patología de la que se sufra, y todo esto influye en la importante reorganización familiar necesaria. Según Francesca Sofia, presidenta del European Regional Executive Committee dell’ International Bureau for Epilepsy, Ibe (IBE): “Hay padres obligados a dejar su trabajo. Hay un enorme daño social también en términos de pérdida de productividad. Además del daño individual, porque estas personas de repente ven cambiar totalmente su vida, así como cualquier tipo de ambición o aspiración”.
La calidad de vida de quienes sufren de epilepsia a menudo está condicionada por fenómenos de discriminación y estigmatización. Explica Sofia: “Son personas que podrían llevar una vida absolutamente normal, pero que a menudo son discriminadas en el lugar de trabajo y no tienen acceso a algunas oportunidades laborales. Tienen dificultades o enfrentan grandes problemas para obtener el carné de conducir, por ejemplo, debido a un marco legislativo que no facilita la integración social de las personas con epilepsia controlada. El solo hecho de tener un diagnóstico y ser portadores de la enfermedad excluye una serie de oportunidades”.
La 75ª Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha ratificado el Plan de Acción Global Intersectorial Decenal para la Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos, que pone en el centro de atención de los Estados miembros la prevención, el diagnóstico temprano, la asistencia y el tratamiento adecuado de las diversas formas de epilepsia, así como la satisfacción de las necesidades psico-físicas, sociales, económicas y educativas de las personas con epilepsia y sus familias (https://epi-care.eu/about-epicare/ ).
Los Estados miembros están llamados a alcanzar, para el año 2031, cinco objetivos globales: la actualización de las políticas nacionales existentes sobre trastornos neurológicos y el lanzamiento de al menos una campaña de sensibilización o un programa de defensa; la inclusión de los trastornos neurológicos en los sistemas de atención sanitaria universal, con el suministro de medicamentos esenciales y tecnologías básicas necesarias para su gestión; la realización de al menos un programa intersectorial destinado a la promoción de la salud cerebral y la prevención de trastornos neurológicos; la evaluación periódica -cada 3 años- de los avances hacia el logro de los objetivos globales; la cobertura de los servicios para las personas con epilepsia del 50% más respecto a la actual y el desarrollo de una legislación adecuada con el fin de promover y proteger los derechos humanos de las personas con epilepsia (fuente: Observatorio de Enfermedades Raras).
El proyecto GENERA y GENERA Focus Sibling es funcional al logro del objetivo de la OMS para el 2031 de promover la salud cerebral y prevenir los trastornos neurológicos, ya que utiliza la medicina narrativa para mejorar la comprensión y el apoyo a las personas afectadas por epilepsia y a todo el contexto familiar.
A través de la recolección y el análisis de las experiencias de pacientes y familiares, el proyecto promueve un enfoque centrado en el paciente, facilita la integración de las necesidades específicas en el cuidado del cuidador familiar y fomenta políticas más dirigidas y personalizadas.
Su atención a los hermanos de los pacientes garantiza una visión completa del contexto familiar, mejorando el apoyo general y el bienestar, además del valor de la prevención primaria en los hermanos y hermanas. De hecho, un mayor conocimiento sobre las DEE (encefalopatías epilépticas evolutivas graves infantiles) de un hermano o una hermana ha resultado en un menor impacto psicosocial para los hermanos no afectados. El 52-76% de los hermanos jóvenes y adultos que se sentían informados sobre las DEE y/o ayudaban durante una crisis tenían puntuaciones más bajas en síntomas de depresión y ansiedad; el 38-86% de los hermanos jóvenes y adultos que se sentían informados sobre la DEE de su hermano reportaban sentirse más cómodos al hablar con otros sobre el diagnóstico del hermano. (Psychosocial impact on siblings of patients with developmental and epileptic encephalopathies).
GENERA utiliza la Medicina Narrativa integrándola con el learning by living, es decir, el uso de la experiencia cotidiana como fuente de aprendizaje de estrategias y habilidades, las Health Humanities, que son el uso de disciplinas humanísticas para hacer emerger las historias de vida, y el design thinking para reformular las narraciones y transformarlas en competencias y puntos fuertes como generadores de valor.
GENERA se propone como un sistema que:
- Favorece el desarrollo de un Engagement Colaborativo que actúa en todos los niveles del ecosistema: familia, operadores sanitarios y docentes.
- Proporciona herramientas a la red familiar para resignificar la experiencia de enfermedad y hospitalización.
- Reconoce las habilidades específicas desarrolladas gracias a su papel de Sibling para transferirlas a otros ámbitos de la vida.
GENERA ha obtenido el patrocinio de SIMeN, la Sociedad Italiana de Medicina Narrativa, que atesta su validez social, cultural y científica.
Además, por sus propias características, GENERA es un sistema que puede ser construido a medida según las necesidades de cada ámbito en el que se implemente, ya sea la familia, el ámbito educativo o la formación del personal sanitario, manteniendo siempre los valores éticos y sociales de considerar la discapacidad y la convivencia con ella no como un déficit respecto a la norma, sino como una diversidad natural y dinámica entre las personas, para que cada uno pueda brillar con su propia unicidad.
A continuación, un enlace a las publicaciones de GENERA y GENERA-focus Sibling en italiano.
https://linktr.ee/progetto_genera
información adicional:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4199842/pdf/jmdh-7-441.pdf
https://doosesyndrome.org/wp-content/uploads/2021/07/Zogenix_SiblingStudy_Fact_Sheet_vParents.pdf
https://www.sibs.org.uk/info-and-advice/learn-about-conditions/lennox-gastaut-syndrome-lgs/